A sus 10 años, Marytere Argüelles ya es autora de dos libros. A pesar de que no puede hablar, ya que vive con síndrome de Lennox-Gastaut, aprendió a comunicarse y ante las dificultades para expresarse que ha experimentado al ser una persona con discapacidad decidió crear un manual para explicar cómo tratar a personas que pasan por circunstancias similares.
Su mamá, Teresa Vara, es quien auxilia a Marytere para que se comunique, y quien ideó el método con el que aprendió a leer y escribir: inicialmente utilizaba con un abecedario y números pegados en la pared de su casa; ahora tiene un tablero con el que puede formar palabras indicando las letras con movimientos del torso.
Teresa Vara explica que, luego de que en la escuela especializada en comunicación aumentativa y alternativa donde estudiaba su hija le dijeron que no podían seguirla atendiendo, debido a que demandaba mucha atención porque era más inquieta que sus compañeros, decidió enseñarle a leer y escribir por su cuenta.
“Al principio yo no estaba segura de si ella entendía, porque a veces la veía y parecía que no estaba atenta a lo que pasaba”, cuenta Teresa.
Primero, preguntó a Marytere por los colores, y ella señalaba objetos con la característica, y después hizo lo mismo con figuras geométricas, a lo que también respondió asertivamente, “hasta que un día le dije “si quieres que te enseñe a leer y a escribir llévame a la computadora”, e inmediatamente me llevó”, explica.
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Debido a que la mejor forma en que se comunicaba era caminando, a su mamá se le ocurrió que pegando letras en la pared podría comenzar a formar palabras.
Su madre platica que, luego de imprimir las letras y ponerlas en la pared “la idea era que yo le iba a enseñar, pero en cuanto las puse ella empezó a escribir y me quedé en shock, porque no tenía idea de todo lo que ya sabía. Pensé que iba a escribir mamá, o alguna otra cosa que hubiera visto en la escuela, pero la complejidad que alcanzó fue mayor”.
De acuerdo con Teresa, “desde que (su hija) empezó a comunicarse, se le notaba que tenía un estilo muy bonito de escribir, y facilidad para expresar ideas muy claras”. Fue por ello que le propuso que alguna vez escribiera un libro. Cuando se presentó la oportunidad de entrar a un concurso de cuentos, Marytere pidió que la inscribieran, aunque finalmente lo que escribió fue un manual.
El manual en el que Marytere explica cómo comunicarse con una persona con discapacidad que no puede moverse fue ilustrado por uno de sus familiares, y actualmente puede consultarse en su versión digital.
En su libro, Marytere señala que, durante años, vivió “siendo ignorada por muchas personas. Como no hablo, la gente piensa que si no contestas no tiene caso saludarte. Es por eso que he creado este pequeño manual”.
En el texto, la autora explica cuestiones como la importancia de saludar siempre a una persona con discapacidad, a “no sentir pena” por ellas, a ser amable, y la importancia de no hablarles “como si fuéramos niños que no entendemos nada”.
En noviembre pasado, Marytere registró su segunda obra literaria, “La emancipación de las almas”, en el que reflexiona sobre “la importancia de vivir plenamente”, aunque todavía no ha sido publicado.
El reto de estudiar para una persona con discapacidad
Para una persona con discapacidad, estudiar representa un reto más allá de sus capacidades. De acuerdo con especialistas, el sistema educativo en México no cuenta con las condiciones necesarias para que puedan acudir a las aulas, ni con personal capacitado para atenderlas.
Rafael Castelán, fundador de la asociación civil Servicios de Inclusión y Derechos Humanos, explica que la educación inclusiva se encuentra “diluída”, porque a diferencia de hace una década, cuando en el país había programas y presupuestos etiquetados para atender a personas con discapacidad, actualmente los recursos destinados para esta población se divide para atender a la niñez migrante y el tema de violencia escolar, lo que genera “barreras en el aprendizaje”.
Además, el modelo bajo el que trabajan las escuelas públicas que atienden a personas con discapacidad es “obsoleto”, pues el personal no está capacitado para atender las necesidades especiales de los estudiantes, ni cuentan con infraestructura suficiente para ello.
En el caso de Marytere, su mamá cuenta que toda su vida ha acudido a escuelas “especiales”, especializadas en atención a niñas y niños con discapacidad. Cuando iba a iniciar la primaria, decidieron inscribirla en una “regular”, pero “no fue la mejor experiencia”.
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“Lo intentamos porque yo tenía la ilusión que tenemos todos los papás de la inclusión, peo la verdad es que la mandamos a la guerra sin fusil, no estaba bien preparada y, aunque fue un año de mucho aprendizaje, no fue la mejor experiencia”, dice.
Teresa relata que, como su hija no había estado en una escuela “regular”, fue complicado que validara conocimientos con documentos, y en la SEP únicamente les dijeron que debían acudir a algún plantel en el que les ayudaran a revalidar materias.
Las complicaciones administrativas llevaron a los padres de Marytere a optar por inscribirla para estudiar por internet, en el sistema del Instituto para la Educación de los Adultos (INEA), aunque tuvieron que esperar dos años antes de que pudiera comenzar a estudiar la primaria, pues la edad mínima que piden como requisito son los 10 años.
En menos de un año, Marytere terminó sus estudios de primaria, y actualmente se encuentra a la espera de inscribirse en secundaria. Con alegría, cuenta que prefiere estudiar por internet, porque de esta forma “voy a mi ritmo”, y no se siente presionada a ir al ritmo del resto de los niños de su edad o grado escolar.
A pesar de que para Marytere el no poder acudir a una escuela “regular” es un acto de discriminación, dice que está contenta por su graduación de la primaria, y porque sus papás están dispuestos a poyarla para que continúe sus estudios y entre a la universidad, donde espera estudiar una licenciatura en matemáticas o física.
