Enfermedades raras en México atendidas por el IMSS



Catalogadas como enfermedades raras, en el Centro Médico de Occidente del IMSS se atienden a más de mil niños al año con sospecha o diagnóstico de un padecimiento poco frecuente.Eduardo Esparza García, genetista del IMSS, destacó que entre las enfermedades raras más frecuentes son la neurofibromatosis, el Síndrome de Noonan, la Fibrosis Quística, la Acondroplasia, la Distrofia Muscular Duchene, el Síndrome de Turner, entre otras.Algunas de ellas, como el Síndrome de Turner, “ataca” exclusivamente a las mujeres. El genetista estimó que entre 6 y 8 por ciento de la población presenta una enfermedad proco frecuente.

“Algunas enfermedades raras que se diagnostican en el complejo de centro médico son anomalías cromosómicas, síndrome de anomalías congénitas múltiples, síndromes de predisposición a cáncer hereditario, problemas de hemoglobina, alteraciones de la coagulación, enfermedades lisosomales, trastornos de los lípidos, demencia de inicio temprano”, destacó.Muchas de las enfermedades raras no tienen cura, por lo que el tratamiento que se brinda es sintomático y requiere de un manejo multidisciplinario donde intervienen genetistas, neurólogos, traumatólogos, cardiólogos, entre otros.
“Esto con la finalidad de mejorar su calidad de vida y en algunos casos incrementar su esperanza de vida”.

Para capacitar a los médicos sobre la atención y detección de estos padecimientos, se llevó a cabo el “Foro de Enfermedades Poco Frecuentes” al que acudieron pacientes, familiares y público en general.

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