La odisea de pacientes con VIH por falta de medicamento



A las 8 de la mañana, Hugo González Cantú está preparado para empezar su odisea. A la entrada del Hospital Regional 1º de octubre, en la Ciudad de México, se acomoda la mochila verde fosforescente que carga en el hombro y le enseña al guardia la receta de los medicamentos que no le han surtido. Dice que va a ver si ya hay, y el policía lo deja pasar. 
Hugo tendría que ir directo a la farmacia a preguntar si ya llegó el Atripla, el antirretroviral que toma para mantener bajo control al virus del VIH en su organismo.
Pero después de que lo han traído dando vueltas el último mes, diciéndole vuelva la otra semana a ver si hay, prefiere ahorrarse tiempo y se va derecho a la coordinación de Medicina Interna para preguntar por el fármaco, y más bien por una solución ante la escasez de éste en el hospital. 
En la plataforma ciudadana de denuncias No Al Huachicol de Medicinas, donde los usuarios de servicios médicos públicos pueden poner su queja si no les surten sus medicamentos, del 7 de mayo al 3 de julio se recibieron 31 quejas por desabasto de antirretrovirales, 19 de éstas en el ISSSTE. 
“Algo está pasando en esa institución porque nos han llegado reportes de desabasto de varias entidades, como Monterrey, Guerrero, CDMX, Veracruz, Sonora y Oaxaca. De hecho, del 3 al 7 de julio nos llegaron cuatro quejas más, casi una por día, solo del ISSSTE”, dice Abel Váldez, director de Innovación y Proyectos de Nosotrxs, una de las organizaciones que lanzó la plataforma. 
Leer: ¿No surtieron tu medicina en IMSS o ISSSTE?, ya puedes denunciar el desabasto en una plataforma
El desabasto de antirretrovirales, y de medicamentos en general, en el ISSSTE no es reciente. A finales de 2017, colectivos de pacientes se reunieron con autoridades de la institución para quejarse de la falta de fármacos que solían usar para tratar el VIH, y de la sustitución en las farmacias internas por otros sin previa indicación médica para el cambio. El ISSSTE aseguró entonces que harían lo necesario para garantizar el abasto. 
Pero las quejas se han incrementado en las últimas semanas. Personas que viven con VIH y sus familiares bloquearon, a mediados de junio, la Avenida Insurgentes Norte, en la capital del país, en protesta por la falta de antirretrovirales en el ISSSTE.
Hugo es uno de los afectados. La asistente de la coordinación de Medicina Interna del Hospital Regional 1º de octubre le confirma que el Atripla no ha llegado, y que no saben para cuándo llegará. Ella misma le dice que vaya a buscar a su médico para que le cambie la receta y le indique otros fármacos sustitutos. Hugo sabe que ubicar a su médico, quien hoy no da consulta y solo tiene recorrido por el hospital, le llevará un rato. 
Como debe volver a trabajar, prefiere intentar que la coordinadora del área le dé la receta. También quiere aprovechar para asegurarse que si le van a dar una nueva no anularán, sin surtirla, la que ha quedado pendiente de junio. Para Hugo esto no es un capricho. 
Durante los días que el hospital no le ha dado sus medicinas ha estado tomando de la reserva que tiene para cuando pasan estas cosas. Si no se la surten, eso mermaría lo que guarda para emergencias. “Nosotros no podemos quedarnos sin los medicamentos ni un día, en eso nos va la vida”. Por eso está dispuesto a pelear.
“La coordinadora todavía no llega y no creo que lo pueda ayudar, pero si la quiere esperar, espérela”, le dice la asistente. Y Hugo la espera, 40 minutos. Pero la jefa del área a la que le corresponde Hugo como paciente le dice que ella no puede darle la receta, y tampoco puede decirle si le surtirán la pendiente. “Eso lo ve el jefe de farmacia, vaya y hable con él, es nuevo y es muy abierto con los pacientes”. 
Y Hugo va, pero no encuentra al funcionario. Que ha salido, le dice una asistente, y que no sabe a qué hora volverá. Ella se ofrece a atenderlo. Hugo le explica que quiere saber si le surtirán la receta pendiente y la muchacha le responde que no, que no son acumulativas, y de nada valen las explicaciones de Hugo sobre el derecho del paciente a recibir sus medicamentos, y la advertencia de que irá a la Comisión Nacional de los Derechos Humanos. La repuesta ya está dada: “no son acumulativas”.
Queda la opción de ir con el médico a ver si al menos le da una nueva receta, con otros fármacos. Hugo sube a buscarlo al quinto piso, donde ya debe estar en su visita a pacientes hospitalizados. Pero el guardia le dice que no, que no lo ha visto, que no ha llegado, que lo puede esperar en la entrada. 
Y Hugo tiene que aguantar una hora más a que aparezca el internista, a quien esperan otras cuatro personas también para que les prescriba otros fármacos, de padecimientos diferentes al VIH, porque de los prescritos no hay tampoco. 
“Tiene 14 años que me atiendo en el ISSSTE y no me habían faltado antes los antirretrovirales. La primera vez fue en febrero de este año, durante dos semanas no hubo. Después ya se normalizó la entrega. Y ahora otra vez, todo junio. Pero la escasez reciente en VIH es porque nosotros estamos en un programa especial, en los casos de otras enfermedades sí el desabasto viene de antes”, dice Hugo mientras espera turno para que el médico le cambie la receta. 
Y se la cambia, porque Atripla no hay y no se sabe cuándo llegará, así que mejor le prescribe otra cosa. Toca bajar a la farmacia y Hugo se prepara para hacer fila un buen rato, pero hay pocas personas esperando. “Ya el desabasto debe ser tal que por eso ni gente hay, o qué estará pasando porque no es normal que haya tan pocas personas”, comenta Hugo medio en broma, casi convencido de que algo no anda bien.
Pero se le olvida preguntar cuando pasa a la ventanilla y a las 10:35 tiene en su mano las dos cajas de medicamentos: Truvada y Efavirenz. Más de dos horas y media de faena pero Hugo está contento porque al menos él ha tenido suerte, y por ahora no tendrá que interrumpir el tratamiento que lo mantiene con vida. 
Intento fallido 
Rogelio, a quien llamaremos así porque ha preferido omitir su verdadero nombre, también ha dado varias vueltas para tratar de conseguir sus antirretrovirales, pero él en el Hospital Regional de Alta Especialidad ISSSTE de Veracruz. 
El 11 de junio fue a su cita, no con su médico tratante a quien sólo ve cada tres o seis meses, sino con el de medicina preventiva, al que sí ve cada mes. Él lo atendió y le dio la receta para sus medicamentos: Truvada y Dolutegravir. Pero cuando fue a la farmacia de la institución a surtirlos le dijeron que solo tenían el primero, que la siguiente semana llegaría el otro. 
“No me alarmé porque tenía una reserva de medicamentos. Tomo antirretrovirales desde octubre del año pasado y no me había sucedido que no me los dieran, hasta esta vez, así que ahí tenía unos guardados”, dice Rogelio. 
Pero el Dolutegravir no llegó la semana siguiente, ni la otra, ni la siguiente. “El de la farmacia me dijo la semana pasada, vente el jueves 27 de junio, este medicamento llega los jueves, y como ya es el último de junio debe llegar. Pero no llegó”. 
Rogelio sabe que no debe tomarse un solo medicamento. Cuenta que cuando se enteró que tenía VIH, acudió con un médico particular que le explicó todo sobre la enfermedad. “Tengo la ventaja de que puedo pagar esa consulta privada, porque aquí en el ISSSTE no me han explicado nada. Ese doctor me dijo que no debía tomarme solo uno de los fármacos porque así no servía y solo haría más fuerte el virus. En el ISSSTE me dieron solo el Truvada y no me advirtieron eso”. 
Advertido por otros medios, Rogelio sacó la reserva que tenía de Dolutegravir y continuó con su tratamiento. “El viernes 28 fui a buscar al de medicina preventiva para que me dijera qué hacer y me dijo que no pasaba nada si dejaba de tomar los medicamentos un tiempo. Le hablé a mi doctor particular y me dijo que eso era mentira, que yo no podía dejar de tomar los antirretrovirales, porque si lo hacía, el virus podía mutar y crear resistencia a ellos”. 
Rogelio se puso a buscar en internet qué podía hacer. Encontró que era obligación del ISSSTE darle un vale para surtir su receta en otro lado, de acuerdo a lo asentado en el Manual del Paciente Activo, que se descarga en línea. “Decía que podía redactar un oficio y llevarlo a la coordinación del hospital, o ir a derechos humanos para exigir los vales”. 
Preparó una queja por escrito y volvió al hospital el viernes 5 de julio, una noche antes se había tomado la última pastilla de Dolutegravir que tenía como reserva. Pidió hablar con la jefa de farmacia y le dijeron que no estaba. Se fue a la dirección, pero solo encontró a una asistente que le dijo que no sabía nada de esos de los vales y que no le podía recibir el oficio, que lo dejara en el buzón de quejas. 
“Lo que me dijeron tanto el médico, como el de la farmacia, como las asistentes es que no era su culpa, que el problema venía de México, porque no le habían pagado al distribuidor y no les surtía la medicina”.
Rogelio se fue del hospital directo a la Comisión Estatal de Derechos Humanos. “Me asignaron un abogado, me levantó el reporte y me dijeron que la siguiente semana me comunicarían en qué iba mi caso y si lo turnaban a la CDMX, o se quedaba en el estado”. 
Frente a todo eso, Rogelio agarró de su reserva en su cuenta de banco y fue a comprar la medicina. “Me costó 8 mil pesos. No voy a poder pagar eso cada mes si esto no se resuelve”. 
Solo así entienden 
A Carlos, quien también pidió proteger su nombre real, le pasó casi lo mismo. No le dieron un fármaco, y tampoco le advirtieron que no se lo debía tomar si no tenía los dos de su tratamiento. Pero él ya lo sabía. Dice que desde hace dos años acude al ISSSTE de Monterrey por antirretrovirales. 
El primer año no tuvo problema. Al segundo ya empezó el desabasto. “A veces no había uno de los dos que tomo, pero llegaba dos semanas después y podía aguantar con la reserva que tenía. Luego como el Truvada empezó a faltar mucho, me lo cambiaron por Dolutegravir”.
Pero hace tres meses empezó el desabasto de su otro medicamento, Kivexa. “Iba e iba y me decían que hasta la siguiente semana llegaría, así me trajeron. Como sé que no puedo estar sin mi tratamiento y ya no tenía reserva, lo tuve que comprar de mi bolsillo. Me costó 8,006 pesos. No puedo estar yo costeando los medicamentos. No me alcanza”. El joven está estudiando enfermería. Le falta un año. Pero ya se consigue trabajos cuidando a enfermos. 
Sus papás le ayudan para pagar la renta de donde él vive. El resto de sus gastos corren por su cuenta. Para pagar los medicamentos en caso de que no se los den en el ISSSTE de Monterrey, donde se atiende, sus padres le dijeron que no le podrían ayudar. Ya no les alcanza. 
Como el 26 de junio le volvieron a decir que no había Kivexa, Carlos fue a poner su queja a la Comisión Estatal de Derechos Humanos. Otras veces ya lo ha hecho también. “Ellos son los que me han ayudado antes. Voy, pongo mi queja, la remiten al hospital y entonces me llaman y me dan el medicamento. No sé si tengan dinero para comprar algo extra para estos casos, pero si pones tu queja, te lo dan, quizá para que no se haga más público”. 
Esta vez a Carlos también le funcionó ir a Derechos Humanos. Dice que ya tiene su medicamento. “Pero solo nos lo dieron como a cinco personas que nos fuimos a quejar a la Comisión, muchos otros pacientes siguen esperando acá en el ISSSTE de Monterrey desde hace cinco semanas por sus antirretrovirales”. 
Además de las tres anteriores, la iniciativa también recibió una queja del ISSSTE de Acapulco, Guerrero. Un usuario aseguró que hacía dos meses que no le daban los antirretrovirales que utiliza: Kaletra y Convivir. Hay además quejas del Hospital Regional Presidente Juárez del ISSSTE, en Oaxaca, dos del de Sonora, una más de Veracruz y otros dos casos de CDMX. 
El 24 de mayo, La Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) formuló a diversas autoridades federales, entre ellos, al Director General del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, Luis Antonio Ramírez Pineda, varias consideraciones relacionadas con el impacto en el goce y ejercicio del derecho a la protección de la salud de la población del país, derivado del recorte presupuestal y/o la no transferencia de recursos a ese sector, a partir de las medidas de austeridad implementadas por la actual administración.
Les pidió, por ejemplo, adoptar las medidas para garantizar el acceso a servicios de atención médica, tratamientos y prestaciones de seguridad social a todas las personas; asegurar la continuidad del suministro de medicamentos; la disponibilidad, en todas las unidades médicas, de personal suficiente y con las competencias necesarias para la atención de las y los usuarios; la provisión sin dilación o interrupciones de insumos, materiales, equipo y servicios complementarios indispensables para la prestación de los servicios de salud.
En su informe del 1 de julio, a un año de su triunfo por la presidencia de la República, Andrés Manuel López Obrador presumió que, durante su gestión, en las compras consolidadas de medicamentos se ahorraron mil 32 millones de pesos, y mil 741 millones específicamente en la adquisición de antirretrovirales.
Animal Político solicitó una entrevista con las autoridades del ISSSTE para conocer el origen del desabasto de antirretrovirales y, sobre todo, qué se está haciendo para solucionarlo, pero hasta el cierre de la edición no hubo respuesta. 
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