Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down como una manera de concientizar y hacer recordar a la sociedad la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
“El foco como sociedad debiera estar a la altura de los tiempos, lo que implica que reconozcamos las profundas diferencias y desigualdades que se asocian a niños, adolescentes y adultos que presentan esta condición. Estás diferencias, no solo limitan el acceso a la educación sino que también el lograr desarrollarse como individuos ‘útiles’ en una sociedad en que son solo un ‘cupo’ en instituciones y empresas”, reflexiona Claudia Figueroa, académica de la Facultad de Ciencias de la Rehabilitación de la U. Andrés Bello.
La experta en desarrollo cognitivo además sugiere que “hacen faltas medidas de fondo que reconozca en ellos sus capacidades y habilidades, así como logren integrar estas a los requerimientos socio económicos que los respete, les permita la independencia y la autovalencia como parte de la sociedad”.
Lla académica hace un llamado a derribar los mitos en torno al Síndrome de Down:
“Los niños con síndrome de Down no son especiales, son seres humanos individuales, con características propias y derechos”
“El síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición”
“Los niños con síndrome de Down no son tontos, sino que tienen una dificultad cognitiva que es variable”
“Las personas con síndrome de Down no serán eternos niños, ya que son personas que van evolucionando y tienen necesidades de acuerdo a la etapa en que se encuentran”
“Los niños con síndrome de Down aprenden con sus tiempos, sus ritmos y de acuerdo a sus habilidades”.
“Los niños con síndrome de Down se desarrollan de manera independiente, en una sociedad que los acoge y los integra”.
En Chile, nacen en promedio 2,7 niños cada mil con este síndrome, cifra que duplica a la tasa mundial, que es de 1,4 niños cada mil.
“Tenemos una prevalencia que duplica los nacimientos que observamos en muchos otros países del mundo. Esta población debería recibir toda nuestra atención desde salud pública, deberíamos tener medidas específicas para su acompañamiento, a fin de que pudiéramos ofrecer todos los apoyos necesarios para su plena inclusión social y participación”, explica Marcela Tenorio, académica de la Escuela de Psicología de la Universidad de los Andes y Directora Alterna del MICARE (Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado).
En materia de políticas públicas, actualmente existen dos piezas de legislación que son fundamentales. La ley 20.422, que establece igualdad de oportunidades para todas las personas en el territorio chileno, y la ley 21.015, que dictaminó la obligación de incorporar un 1% de personas con discapacidad al interior de las empresas que tengan 100 personas o más. “Esas dos leyes no han ayudado mucho para poder avanzar, visibilizar el colectivo y trabajar con ellos”, agrega Marcela.
