A los 14 años, Luis Eduardo Castro Santiesteban perdió la vista por el desprendimiento de retinas causado por pars planitis, una enfermedad autoinmune que se manifiesta mayormente durante la niñez.
Premiado por su desempeño académico en la Universidad Autónoma de Ciudad Juárez (UACJ) y por el Encuentro de Jóvenes Investigadores en el Estado de Chihuahua debido a su trabajo de tesis sobre métodos de enseñanza a personas con discapacidad visual, Luis Eduardo fue el primer estudiante de la licenciatura de Música en la institución, lo que supuso un reto para él, su familia y, sobre todo, para los docentes, que nunca antes habían tenido a un alumno ciego.
A pocos meses de acabar su carrera y con 23 años, ha comenzado su vida laboral como profesor de música, lo que le ha llevado a ponerse en los zapatos de sus profesores quienes, desde la secundaria, se adaptaron para lograr que continuara con su educación.
Tu trabajo académico se ha centrado en la enseñanza musical para pcd visual, ¿cómo fue para ti esa educación a partir de que dejaste de ver?
No nací ciego, invidente fui a partir de los 14 años por una enfermedad que se llama pars planitis. Me la detectaron a los cinco años, estaba jugando con una pelota y yendo por ella me pegué con un mueble, después hubo otros signos de que estaba empezando a perder la vista.
En Juárez nadie sabía qué enfermedad tenía, nos canalizaron al Hospital de la Ceguera de la Ciudad de México y ahí me diagnosticaron y me dieron tratamiento por un año, aproximadamente.
Con cirugías pudieron controlar el avance de la enfermedad, pero se nos dio la advertencia de que entre 14 y 15 años con todo el rollo del crecimiento podría resurgir. Regresé a Juárez con baja visión, seguí haciendo mi primaria normal pero con adaptaciones, usando lentes gruesototes especiales para ver, usando lupas para leer mis libros.
Tres meses antes de graduarme de la secundaria estaba de nuevo batallando para ver, volvió la enfermedad más agresiva que la primera vez, en uno de los exámenes de la vista se dieron cuenta de que mis retinas ya estaban a punto de desprenderse, nos ganó el tiempo, se desprendieron las retinas y dejé de ver por el avance de la enfermedad, decían los doctores que mis ojos ya tenían años de operaciones como para seguir haciendo más y decidimos entonces dejarlo ahí.
En esos tres meses, mi tía —que estudió educación especial también en la UACJ— estuvo capacitando a los maestros en la secundaria para que me pudieran ayudar a graduarme.
Esos tres meses antes de concluir la secundaria fueron un poco pesados al principio, a esa edad lo más importante para uno son los amigos y sí, el que alguna gente se empezara a alejar o que hubiera rechazo fue algo impactante, frustrante en esa edad, hubo también mucha gente que siguió apoyándome.
Con el tiempo uno va agarrando más madurez en la enfermedad, pero en lo que uno se acostumbra sí está pesado.
Luego fuimos al Bachilleres 9 a hablar con los administrativos para explicarles que sí se puede hacer un examen de admisión, llegamos al acuerdo de que la prepa iba a poner un asistente que me iba a dictar el examen oral y pasé. Mi primer año de prepa todavía medio alcanzaba a escribir con una plantilla especial. Ya casi acabándose ese ciclo llegó el punto en el que se me dejaba de entender la letra, empiezo a aprender braille a través de mi tía, me proporcionó una calculadora parlante, reglas especiales para ver las gráficas en un tipo de tablas para matemáticas.
Ella fue la que me dio mi máquina Perkins, con eso pude llevar mi prepa tranquilamente y sí la disfruté mucho en lo personal, tuve muy buenos maestros, excelentes compañeros y amigos, sí hubo gente que prefería mantener su distancia pero eso era mínimo, el trato, el maltrato de alguna persona era realmente mínimo.
La verdad es que nunca hemos tenido problema en cuanto a las escuelas, nadie se lo espera, les caemos de sorpresa pero siempre están dispuestos a ayudarme, a aprender y a conseguir los recursos necesarios.
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Eres el primer estudiante de Música de la UACJ, ¿eso significó abrir alguna brecha?
Fue un camino largo. Hoy hay otros tres estudiantes con discapacidad visual en Música, pero al principio sí nos costó, para empezar, había que prepararme para la audición. Dimos con el profesor Roberto Prieto, entonces era la única persona que estaba implementando la musicografía en Juárez y que daba clases a niñas y niños invidentes en el Centro de Estudios para Invidentes, AC.
Aparte de las clases de música ese centro me ayudó a independizarme en otros aspectos como el uso de aparatos electrónicos, clases de orientación y movilidad más enfocadas a cómo moverme en exteriores, esas clases abarcan cómo vestirse, cómo comer.
Aprendí a usar el violín, el profe Roberto se daba a la tarea de adaptar los instrumentos a nuestras necesidades con aparatos que se pueden poner, en el violín era como un cierto tipo de guía que se ponía entre las cuerdas para que el arco pudiera irse derecho y que pudiéramos sacar un buen sonido.
Ahora doy clases en ese mismo centro.
Luego buscamos algo extra que me pudiera ayudar a audicionar y fuimos a buscar clases a la Academia Municipal de las Artes y ahí no había ningún profe que tuviera los conocimientos para darle clases a alguien con discapacidad, pero hicieron sus mejores esfuerzos por ayudarme a aprender, ahí seguí con clases de piano, estudié canto y solfeo y conocí la guitarra clásica.
Luego voy a la UACJ, hice el examen de admisión que pasé apenitas, pedían mínimo de 80, apenas la hice con 83. Daban cierto tiempo para hacer el examen, pero a mí no me dieron el límite de tiempo con la condición de que lo hiciera bien y sin trampas, tardé seis horas.
Luego fui a la audición en la licenciatura y dejan ir a mi mamá y al profe Roberto conmigo, él habla con los jurados, les dice que sí hay métodos, que sí se puede aprender, presento mi canción en guitarra y todo bien, les gusta mi interpretación, me hacen exámenes de solfeo, de entonación de notas y todos sorprendidos, porque sí traía los conocimientos suficientes para pasar la audición.
El maestro Darío Escobedo, que es ahorita mi profe de guitarra en la licenciatura, se interesó en aprender por su cuenta, se puso a investigar, estuvo en contacto con la Organización Nacional de Ciegos en España (ONCE) para ver si tenían algún tipo de material musical para poder ayudarme, se dio a la tarea de hacer las adaptaciones para las clases de armonía de piano, de composición.
He tenido la fortuna de tener muy buenos maestros a lo largo de mis estudios. Junto con los profes he ido aprendiendo qué cosas pueden funcionar y cuáles no, a base de prueba y error.
Más allá de la fortuna de encontrarte con gente que ha tenido buenas intenciones, ¿crees que hay avances institucionales para garantizar la educación a las pcd?
Creo que sí ha habido un cierto avance pero no el que se esperaría. Sí están las intenciones pero falta que se le ponga un poquito más de empeño. Por ejemplo, en el edificio de la licenciatura ya está la señalética en braille en todas las puertas, cuando yo entré me tuve que aprender el edificio de memoria, pero todavía falta.
Me contabas que has comenzado a dar clases, ¿cómo fue pasarte al frente de la clase?
Es otro mundo. Como persona que tuve la oportunidad de ver, es interesante adaptar las clases para una persona con discapacidad, trato de hacer lo mejor que puedo con lo que se me enseñó, de ayudar como se me ayudó.
Estoy dando clases a tres alumnos, un joven de 14 y dos niños de ocho, con ellos es un rollo porque son muy inquietos y se distraen con cualquier cosita, ahí está el ingenio. Ahí es donde se ponen a prueba las habilidades del docente para captar la atención del alumno y hacer que pueda aprender un poquito, pero nos está yendo bien.
También doy clases de guitarra a personas que sí pueden ver, ahí está ese manejo que se supone debo de tener para poder dar clases yo como maestro ciego a alguien vidente, me está gustando la experiencia.
¿Cómo evalúas tus posibilidades de desarrollo profesional?
Sí hay oportunidades pero falta que se dé a conocer que sí se puede ser independiente como personas con discapacidad visual, que sí puede uno tener su propio sustento.
En la frontera hay otro profesor de jazz ciego, está en la universidad, tiene su propio grupo musical y da conferencia de percusiones, tuvo la oportunidad de tener trabajo en la universidad y eso es valiosísimo, porque generalmente a las personas con discapacidad nos tienen catalogados como que podemos hacer únicamente cierto tipo de oficios; por ejemplo, los gobiernos presumen de inclusión laboral, pero cuando te das cuenta, solamente tienen a las personas con discapacidad sacando copias o poniendo sellitos, y eso es subestimar el potencial de quienes tenemos una discapacidad.
En el centro donde doy clases se hace una cena para recaudar fondos, es una cena en cuarto oscuro, nadie ve nada, la sorpresa para los asistentes es que una vez transcurrida la cena sus meseros somos los usuarios y profesores. La gente sale sorprendida de que quienes tenemos una discapacidad visual podemos tener un trabajo, constantemente demostramos que se puede, pero del otro lado faltan las oportunidades y el compromiso.
Este texto se publicó originalmente en el sitio Yo También.
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