Ella es Adalia Rose, la niña de 11 años con síndrome de envejecimiento

Fotografías/ Internet
Estados Unidos.- Adalia Rose es una niña de 11 años, originaria de Round Rock, Texas, que sufre un trastorno de envejecimiento prematuro. Quienes padecen esta enfermedad, conocida como síndrome de Hutchinson-Gilford, tienen una esperanza de vida de 13 años.
Adalia y su madre, decidieron crear un canal en YouTube con la finalidad de compartir la cotidianidad, las aficiones y la vitalidad de la niña. El canal cuenta con más de 1.5 millones de suscriptores y más de 238.000 seguidores en Instagram, donde hay bastantes comentarios de admiración y gratitud por su testimonio.
En el material que comparte, se le puede ver bailando, cantando, jugando o protagonizando tutoriales de maquillaje. Adalia Rose se define a sí misma como una “diva” que siempre consigue lo que quiere.
De acuerdo con datos de la Fundación para la Investigación de la Progeria, publicados en 2013, entre uno y cuatro de cada 8 millones de recién nacidos presenta esta afección, con poco más de un centenar de casos en todo el mundo.

Entre sus características de este padecimiento se encuentran la baja estatura; calvicie prematura; cráneo de gran tamaño o ausencia de cejas y pestañas. De momento, esta enfermedad no tiene cura ni tratamiento.
En la mayoría de los casos, la muerte se debe a complicaciones surgidas por la enfermedad como la arterioesclerosis, fallos en el corazón, infarto de miocardio o trombosis coronaria.
La enfermedad saltó a la gran pantalla inspirando el personaje de la película ‘El curioso caso de Benjamin Button’, basada en un libro de F. Scott Fitzgerald. El personaje representado por Brad Pitt padecía este trastorno.
Pese a sufrir este padecimiento, Adalia Rose no se ha detenido. La niña ha encontrado la manera de hacer que cada día cuente y que su testimonio se convierta en un recordatorio sobre la importancia de aprovechar el tiempo.
Con información de: Clarín
https://www.clarin.com/buena-vida/valiente-nina-sindrome-envejecimiento-esconde_0_wpBSPFOxT.html

Source link