translated from Spanish: Por una Ley de Trombofilia: historias y lucha por su legislación en el país

Dolor a flor de piel, que deja marcas pero  que es al mismo tiempo imperceptible, dado que es imposible detectarlo sin antes pasar por la profunda pérdida de un embarazo. La trombofilia es una patología que se caracteriza por la formación de trombos -coágulos- en la circulación, que obstruyen el flujo sanguíneo.Se da tanto en hombres como en mujeres. Sin embargo, cuando sucede en la placenta, se produce un infarto placentario, que según su extensión provocará la muerte fetal o una disminución en la ganancia de peso del bebé (restricción de crecimiento intrauterino) u otras complicaciones del embarazo, tales como desprendimiento de placenta o un cuadro de hipertensión severo llamado preeclampsia.Así se detalló en un informe realizado por la Dra. Mariela Gerde, Jefa de la sección de Ginecología-Trombofilia y Embarazo del Hospital Universitario Austral y profesora de Ginecología en la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral, en 2017.

Trombofilia | Foto: Gentileza Ianina Castro

En ese año, la trombofilia resonó en los medios, luego de que diversas celebridades confesaran que padecen de dicha patología.  Laura Franco (Panam), María Fernanda Callejón, Victoria Vanucci, Florencia Peña, Luciana Salazar y la nutricionista Romina Pereiro fueron algunas de ellas.Sin embargo, la lucha por dar amparo y visibilizar la patología no se remonta al 2017. Un año atrás, en 2016, el Congreso de la Nación aprobó por unanimidad el proyecto de ley 27.335 (a fines de noviembre), que el presidente Mauricio Macri se encargó de vetar. 

María Fernanda Callejón lucha por la Trombofilia | Foto: Instagram @trombofiliayembarazo

Hoy el camino para lograr que se legisle el derecho de miles de personas y para garantizar que se brinde un diagnóstico temprano, continúa. En este sentido, Filo.News conversó con Silvina Stanich, presidenta y fundadora de la Fundación Trombofilia y Embarazo.Silvina fue mamá de Valentino (15), su primer hijo. Tiempo después, y a los seis meses de embarazo, nació Francesco. El niño vivió casi una semana y falleció en 2013. “Lo buscamos 9 años y nos regaló una semana”, recuerda Stanich. Ambos embarazos se lograron de forma natural.

Panam lucha por la Trombofilia | Foto: Instagram @trombofiliayembarazo

Tras el fallecimiento del pequeño, a Silvina le informaron que padecía de trombofilia. Demoraron un año en brindarle el diagnóstico. “No sabía lo que tenía”, comenta Stanich, quien comenzó a participar de las reuniones del grupo Renacer, destinado a padres que perdieron a sus hijos.Allí conoció a varias personas con las que conformó un grupo de WhatsApp en 2014. El propósito: “No había nada que ayude a las mamás que pierden bebés”, asegura Stanich.  Comenzaron siendo tres personas, el grupo creció y posteriormente se creó el grupo de Facebook con el nombre de la Fundación.
“A los 6 meses q tenía el grupo se incorpora María Sánchez con quién nos hacemos grandes amigas. Le ofrezco hacer una fundación, ya que desde el inicio del grupo ella siempre colaboró mucho conmigo. Comenzamos a cocinar pizzas y empanadas para vender. Armamos también llaveros y rifas con el apoyo de todas las chicas para poder juntar fondos. Además, realizamos charlas, encuentros y talleres gratuitos: el objetivo era dar a conocer lo que es esta condición”.Así se crea en la provincia de Córdoba la Fundación Trombofilia y Embarazo. Sus fundadores son Silvina Stanich (presidenta), María Sánchez (secretaria) y Daniel Urquiza (tesorero).En plena lucha por los derechos de cientos de personas en el país, Silvina Stanich se convirtió en mamá de Antonella (3). “Ella llega con fertilización asistida, también es prematura”, cuenta su madre.Camino a la ley: la lucha por una legislación que busca un lugar en el Congreso
Silvina no es la única. Tal como cuenta, la presidenta de la Fundación Trombofilia y Embarazo utilizó su experiencia como puente para conectarse con otras personas que atravesaron la pérdida de un hijo y de reiterados embarazos.Como ella, la periodista Ianina Castro e integrante del Colectivo por la Ley de Trombofilia también transformó su dolor en acción por los demás.”Tuve dos hijas con embarazos normales. Mi tercera hija murió en mi panza a los seis meses de gestación en el año 2015. Gracias a que mi obstetra se basó en mis antecedentes (madre con muerte perinatal a término y abuela con cuatro ACV), me habló de trombofilia, y pude tener mi diagnóstico a los tres meses de mi pérdida: Trombofilia hereditaria”, menciona.Castro destaca la importancia de haber recibido su diagnóstico a la brevedad ya que, como se mencionó anteriormente, esto se demora y las pacientes no acceden a la causa de -en este caso- la pérdida de embarazos.

Colectivo por la Ley de Trombofilia | Foto: Gentileza Ianinna Castro

“En general uno accede al diagnóstico a raíz de una pérdida”, sostiene Castro, quien añade: “El protocolo médico actual tiene una guía donde se estudia este factor de riesgo recién a la segunda o tercera pérdida”.”Cuando yo accedo a mi diagnóstico me pregunto por qué teniendo en cuenta mis antecedentes familiares y teniendo en cuenta que el diagnóstico es un simple análisis de sangre, nunca se me preguntó o candidateó para realizar éste estudio. Entonces empiezo a buscar en Internet. Me encuentro con varios grupos de Facebook compuestos por mujeres con trombofilia y descubro que yo fui una ‘privilegiada’: muchas compañeras habían perdido hasta ocho embarazos para acceder al diagnóstico”, recuerda.Castro revisa la legislación. En ese entonces había una ley con media sanción que garantizaba el diagnóstico y tratamiento de trombofilia. En 2016 y junto a otras compañeras comienza a solicitar reuniones con los legisladores, con el objetivo de que se apruebe el proyecto de ley.”Fuimos reuniéndonos con cada uno de los senadores. Finalmente, la ley se vota por unanimidad en noviembre de 2016″, recuerda Ianina Castro. Sin embargo, la alegría duró treinta días: el Poder Ejecutivo vetó el proyecto de ley.Según menciona la integrante del Colectivo por la Ley de Trombofilia, los argumentos se basaron en que “al no ser una enfermedad, sino un factor de riesgo, no era necesario legislar al respecto; no se puede hacer el estudio indiscriminadamente a toda la población”.”Tras el veto, decidimos fundar el Colectivo por la Ley de Trombofilia y ejercer una militancia activa en la difusión y concientización”, afirma Ianina Castro, una de sus principales impulsoras de la causa.En palabras de Castro, la importancia de la ley radica: “La Trombofilia es un factor de riesgo pero de difícil acceso a la información. Consideramos fundamental la socialización de la información a las mujeres”.Después del veto, las integrantes del colectivo comenzaron nuevamente el camino de golpear puertas a los legisladores, partiendo desde la Cámara de Diputados. “Nos escuchó la diputada Fernanda Raverta, quien se puso a trabajar en el tema y en 2017 presentó un proyecto de ley, el que militamos actualmente”, menciona.
“En 2016, luego del veto de la ley 27.335 votada por unanimidad en ambas Cámaras del Congreso Nacional, un colectivo de mujeres organizadas, muchas de ellas con trombofilia y que habían tenido que atravesar la pérdida de 3,4 incluso hasta 6 embarazos por falta de diagnóstico temprano y tratamiento oportuno de Trombofilia, me acercaron su preocupación respecto a la situación de inequidad que existía en el acceso a estudios y tratamientos para Trombofilia”, comenta a Filo.News la diputada Fernanda Raverta.”Dado que el Poder Ejecutivo sólo se limitó a vetar la ley sin brindarles otra solución al problema de acceso que estaban teniendo y por el cual perdieron embarazos, nos pareció importante volver a insistir con un proyecto que se centrará en garantizar acceso, sin pretender que fuera una guía clínica o que reemplazará el criterio médico, sino que fuera una herramienta jurídica para que las mujeres a las que se les vulnera el derecho de acceso a los estudios y tratamientos necesarios e indicados por profesionales capacitados en la materia, pudieran reclamar y lograra acceder para no seguir perdiendo embarazos por un Estado negligente”, añade la letrada.En 2017 el Colectivo por la Ley de Trombofilia junto a la diputada presentaron un proyecto que fue trabajado en la Comisión de Acción Social y Salud pública, mejorando incluso su texto y llegaron a un consenso para avanzar en su sanción. Sin embargo, no fue tratado en Comisión de presupuesto y perdió estado parlamentario en 2018. “Por este motivo, se presentó este año un nuevo proyecto que recoge todas las modificaciones incorporadas en reuniones de asesores de la Cámara en estos dos años, e incluso está consensuado con referentes especialistas en la materia y con el Colectivo por la Ley de Trombofilia, que sigue luchando por la sanción de esta ley para que las mujeres que hoy no tienen acceso a los estudios y tratamientos que necesitan por indicación de sus médicos, logren acceder para no tener que atravesar nuevamente por la pérdida de un embarazo deseado y buscado”, explica la diputada Raverta.

Presentación del proyecto en Diputados | Fuente: Twitter @DiegoMMestre

El pasado jueves 14 de marzo, la Fundación Trombofilia y Embarazo presentó junto al diputado Diego Mestre un nuevo proyecto de ley de Trombofilia y Trombosis en la Cámara de Diputados del Congreso de la Nación, elaborado a partir del veto de 2016. Por su parte, la diputada Fernanda Raverta acompañó nuevamente al Colectivo por la ley de Trombofilia y se presentó el “Proyecto Integral de las personas con Trombofilia”.

Evento en la Legislatura de Córdoba tras la presentación de la Ley de Trombofilia y Trombosis | Gentileza Silvina Stanich

“Estoy muy contento de haber presentado en Diputados este proyecto de ley, ya que es el fruto del trabajo conjunto con familias que han padecido en carne propia trombofilia o trombosis. Ojalá pronto la debatamos. Es un gran paso para darles la contención y apoyo que se merecen”, anunció el letrado a través de su cuenta de Twitter.

Nuevo Proyecto de Ley de Trombofilia y Trombosis | Fuente: Twitter @DiegoMMestre

El trabajo con Florencia Peña y Romina Pereiro
“Yo pensaba que iba a volver a intentar ser madre cuando haya igualdad de oportunidades para todas las mujeres. Así fue: quedo embarazada en diciembre de 2016 (justo cuando la ley se estaba vetando). Ya en el 2017 con mi embarazo en curso, me entero que Flor Peña también está embarazada y tiene trombofilia”, recuerda Ianina Castro.La actriz es una de las referentes en la lucha por la ley y el acceso a un diagnóstico temprano por trombofilia. Luego de sus dos primeros embarazos, le detectaron dicha patología tras perder un embarazo de diez meses. En 2018, tras realizar el tratamiento (que consiste en aplicar inyecciones de heparina para evitar la formación de trombos), nació su hijo Felipe.

Florencia Peña, una referente por la Ley de Trombofilia | Foto: Gentileza Ianina Castro

Al conocer el caso, Ianina Castro se comunicó con la actriz. “La contacté y le expliqué nuestra situación: muchísimas compañeras sin acceso al diagnóstico y embarazadas sin acceso al tratamiento”, recuerda.Entre pinchazos y embarazo, Flor Peña se sumó al Colectivo por la Ley de Trombofilia y comenzó a difundir y militar activamente la ley.
Luego Ianina se encontró con la nutricionista. En sus palabras: “En un programa que estuve invitada conozco a Romina Pereiro, la pareja de Jorge Rial, que me cuenta que ella perdió tres embarazos antes de acceder al diagnóstico. Inmediatemente se sumó a la lucha”.

Florencia Peña, una referente por la Ley de Trombofilia | Foto: Gentileza Ianina Castro

Jorge Rial también se puso la lucha al hombro. Decidieron, entonces, como una forma de visibilizar la campaña, llevar a cabo una muestra de fotos. Se realizó tanto en el Congreso como en la Legislatura Porteña.
“Es imposible no empatizar cuando se entiende que es lo que queremos. Básicamente el derecho de acceso a la salud”, destaca Castro.

Finalmente y habiendo realizado el tratamiento nació la hija de Ianinna, Josefina, también nació Felipe, el hijo de Florencia Peña, y muchos niños más. Sin embargo, aún muchas mujeres perdieron y pierden sus embarazos por no poder acceder a un análisis de sangre y al correspondiente diagnóstico temprano.Un tratamiento con forma de inyección, cicatrices y el sueño de ser mamá
Angela Kohlsdorf técnica en laboratorio pero también paciente.  Luego de perder tres embarazos, su médico la derivó a una hematóloga de su equipo para buscar la causa de esas muertes intrauterinas ya que en su caso no tenía pérdidas sino que descubrían que no se registraban los latidos fetales en el control ecográfico.”No recuerdo el momento exacto pero sí haber sentido, de alguna forma, un cierto alivio al saber la causa y al ser informada de una posible solución al problema, pudiendo mediante un tratamiento llegar a que el embarazo no sea interrumpido y llegue a término”, le cuenta a Filo.News Kohlsdorf.La especialista experimentó lo que la Fundación Trombofilia y Embarazo y el Colectivo por la Ley de Trombofilia bregan: contar con una legislación que garantice el dignóstico temprano para evitar más pérdidas y continuar en la incertidumbre.

Trombofilia | Foto: Gentileza Ianina Castro

Kohlsdorf comenzó su tratamiento. “La solución era inyectarme heparina para que no se formaran esos coágulos intraplacentarios los cuales dejaban de alimentar y oxigenar al bebé”, menciona.La técnica también considera relevante la sanción de una legislación en esta materia. “La ley de trombofilia es necesaria porque es un tratamiento muy caro y las prepagas deberían cubrirlo por ser la única solución a dicha enfermedad”, sostiene.En este punto, Ianina Castro destacó que después del veto las obras sociales y prepagas se envalentonaron y negaron sistematicamente los pedidos de médicos y hematólogos sobre la cobertura.”¿Por qué? Es caro. Una dosis diaria de heparina durante el embarazo sale alrededor de $20.000, y en muchos casos la dosis es de dos inyecciones diarias”, sostiene.Entre pinchazos e inyecciones, Angela Kohlsdorf quedó embarazada y meses después se convirtió en mamá de Nicolás. Además, utiliza su experiencia y conocimientos en ayuda con otras pacientes, quienes le acercan sus dudas y temores a la hora de iniciar el tratamiento.
“Estoy permanentemente en contacto con embarazadas en tratamiento, con mujeres que han perdido embarazos y con pacientes que se hacen estudios de coagulación para descartar esa patología. Las tranquilizo. Les explico en simples palabras de qué se trata. Las aliento. Muchas tienen miedo de pincharse a sí mismas. Les doy tips, lugares posibles donde puede doler menos. Les encanta ver que alguien del sistema de salud lo aplicó y fue un éxito”, afirma.

¿Por qué es necesaria una ley?
Pese a la necesidad social y la lucha de diversas agrupaciones y referentes, la ley aún busca su lugar en el Congreso. Según explica Ianina Castro no se debate por una cuestión de costos y porque “porque las minorias no solemos ser escuchadas”. Afortunadamente, en estos días se volvió a presentar en la Cámara de Diputados con el apoyo del legislador Diego Mestre.”Hoy en nuestro país existe una situación de inequidad en el acceso a los estudios y al tratamiento indicado por profesionales médicos y médicas a mujeres con sospecha o diagnóstico de Trombofilia, que empeoró por el veto de la ley 27.335, dado que muchas obras sociales y prepagas se niegan a garantizar la cobertura de esos estudios y tratamientos. Esto genera que muchas mujeres no puedan hacerse los estudios o no puedan cumplir con un tratamiento que les garantice continuar con su embarazo si no tienen la plata para pagarlo. Esta situación también es aún peor en este contexto en el cual hay un Estado que no ejerce su rol de regulación de obras sociales y prepagas o que directamente no garantiza los recursos necesarios para abordar estos problemas concretos y los niega”, considera la diputada Fernanda Raverta.
“Muchos legisladores estamos comprometidos con la importancia de contar con esta ley, en especial en este contexto donde hay un Poder Ejecutivo que niega el problema y que cada vez está más lejos de la gente y más cerca de las corporaciones, que no garantiza acceso a los recursos que estas mujeres necesitan en el momento que lo necesitan y que no le da a la salud la importancia que tiene dejando librado la decisión de su cobertura a financiadores privados que tienen un interés de lucro por sobre un interés sanitario. Con otro Estado este proyecto tal vez no sería necesario”, agrega.
En este sentido, una vez más la sociedad reclama al Estado una cuestión de salud e igualdad, que el acceso a un diagnóstico temprano y a la cobertura de dicho tratamiento no sea una cuestión de privilegio sino un derecho para todos.En esta nota:

Original source in Spanish