Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: ¿A qué se refiere?

Mañana es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), un conjunto de entre 6000 y 8000 patologías no habituales que, en Argentina, son padecidas por 3.200.000 personas. Las enfermedades raras afectan aproximadamente a una de cada 2 mil personas y justamente por su carácter atípico hacen que sea difícil encontrar rápidamente el diagnóstico y el tratamiento. Según informa en su sitio web la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), son en su mayoría “de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad”. Varias de ellas son graves y pueden poner en riesgo la vida de los pacientes si no reciben un tratamiento adecuado. La OMS estima que la incidencia de las enfermedades poco frecuentes en la población mundial es de entre el 6 y el 8%. Se trata de patologías muy diversas que, además, no siempre se manifiestan de manera idéntica en pacientes afectados por la misma enfermedad.Lo que hace “raras” a estas enfermedades es su bajísima frecuencia. Según alertan desde la FADEPOF, padecer una de estas patologías “no convierte a estas personas en `raras´”: “Lo `diferente´, en el caso de las EPOF, es la situación a la que se enfrentan las personas en relación a aquellas que poseen una enfermedad prevalente”.

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