La familia de Madeleine, el abogado Fernando Burlando y con el apoyo de Santi Maratea, presentaron un amparo en la justicia para que se autorice la compra del Zolgensma, medicación que necesita la pequeña que fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal de tipo 1. Ese medicamento es una vacuna del laboratorio Novartis que tiene un valor de dos millones de dólares.El primer inconveniente había sido que IOMA no autorizaba la compra de la vacuna. A comienzo de febrero, fallo de los jueces fue a favor de la niña y decidieron no solo la compra del medicamento, sino que la obra social deberá hacerse cargo en un 100% del mismo. Después de un mes y medio de esa felicidad, tanto Santi Maratea como la familia de Madeleine le siguen reclamando a la obra social: “Les queríamos contar que en IOMA se están haciendo los boludos. De la reunión del 14 de marzo a hoy (23/3) no se comunicaron más con el laboratorio y Madeleine le queda poco tiempo, días”, escribieron desde la cuenta @TodosPorMadeleine. A su vez, el influencer reclamó por su cuenta de Instagram: “IOMA está pasando por alto las órdenes de la Cámara de Jueces de la Nación. No nos cuida nadie. Qué impotencia. A Madeleine le quedan solo 24 días para recibir el medicamento”.
A comienzos de marzo, (un mes después del fallo judicial) desde IOMA emitieron un comunicado insititucional al respecto: “Los padres solicitaban a la obra social que se le compre y aplique la medicación Zolgensma prescripta por un médico que atendió a la paciente solo una vez y desconoció el proceso del tratamiento que venía llevando a cabo un equipo prestigioso de un hospital platense, el cual la atiende desde el mes y medio de vida”.”La viralización del tema posibilitó influir en el imaginario social que la prescripción de esta medicación es el mejor tratamiento que la niña puede recibir, desconociendo la recomendación que prestigiosos equipos de la salud recomendaron. Pero lo más grave es que al lograr instalar el tema en el sentido común posibilitó presionar a jueces con escraches públicos”, consideraron. Desde IOMA, explicaron: “No hemos recibido la solicitud como corresponde por parte del médico prescriptor y ante esta situación de la no presentación de la documentación requerida y necesaria para que podamos evaluar, nos comunicamos con su familia, en particular con su padre explicándole la situación y poniendo a su disposición todo nuestro acompañamiento”.Respecto a la obligatoriedad de la entreda del medicamento dictaminada por la Cámara de Apelaciones, justificaron: “Uno de los argumentos es que está autorizado por ANMAT. Pero esta autorización de uso o comercialización no es indiscriminada ni se encuentra validada para todos los casos” y en las limitaciones para el uso de ese medicamento detalla “El uso de Zolgensma en pacientes con AME avanzada (parálisis completa de extremidades, dependencia de ventilación permanente) no ha sido evaluado”. A continuación, el comunicado aclara: “La afiliada se encuentra, infelizmente, desde el 7 de agosto de 2020 en dependencia de ventilación mecánica”.Para ver el comunicado completo, hacé clic acá.Mientras tanto, la familia de Madeleine sigue esperando la única medicación que puede ayudar a la pequeña.
