Wendy, una niña de 12 años con una rara enfermedad hereditaria, debe viajar cada semana desde Zumpango del Río, Guerrero, hasta el Instituto Nacional de Pediatría (INP), en la Ciudad de México, para recibir tratamiento. En su estado no hay ningún hospital acreditado en el Fondo de Salud para el Bienestar, del Insabi, para recibir recursos que le permitan tratar el tipo de padecimiento que ella tiene.
En México, solo 25 hospitales de la Secretaría de Salud, en 16 estados, brindan atención a la población sin seguridad social que tiene una enfermedad lisosomal o trastorno metabólico hereditario, como el de Wendy.
De esos 25 hospitales, seis están en Guanajuato. En tanto, Jalisco, Ciudad de México, Michoacán y Veracruz tienen dos cada uno. Y Aguascalientes, Colima, Chiapas, Chihuahua, Hidalgo, Estado de México, Nayarit, Puebla, San Luis Potosí, Sinaloa y Tamaulipas tienen al menos uno.
En el resto de las entidades, las personas con enfermedades raras del tipo lisosomal y que no tienen seguridad social deben viajar a otros estados para atenderse. “Este tipo de padecimientos afecta a una de cada 50 mil personas, y entre el 15% y 20% de ellas está sin atención justo por lo mismo, porque no hay en sus entidades un hospital donde las puedan atender”, explica Luis Carbajal, jefe de la Clínica de Enfermedades por Depósito Lisosomal, Raras y Degenerativas del INP, hospital que sí tiene acreditación en la capital del país, junto con el Hospital Infantil de México Federico Gómez.
Wendy tiene lo que se conoce como Síndrome de Morquio VI, un trastorno metabólico hereditario en el que las células no llevan a cabo los procesos adecuados para digerir ciertas sustancias, que se van acumulando en el cuerpo y provocan un crecimiento anormal, problemas de movilidad, cansancio y fuertes dolores en los huesos. Solo con medicamento puede llevar una vida más o menos normal.
Por eso, cada semana ella y su mamá salen a las 2:00 o 2:30 de la madrugada de su casa en Guerrero para llegar antes de las 7:00 al INP. “Hacemos cuatro horas o cuatro horas y media de ida y lo mismo de regreso. Pero sin su tratamiento, Wendy no es la misma. Desde hace tres años que se lo están dando ha tenido mucha mejoría: puede caminar más y hacer cosas que antes no hacía, hasta está en una escuela regular”, cuenta Bertha Oralia García Romero, su madre.
Sin el medicamento, Wendy vuelve al cansancio, la falta de movilidad, los dolores de cabeza y los problemas para poder concentrarse; su rendimiento baja en la escuela cuando no lo tiene y toda su calidad de vida se afecta.
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Para los traslados —que los padres de Wendy no podrían cubrir con sus ingresos, pues su papá es ayudante de albañil y gana mil 500 pesos a la semana y su madre se ocupa del hogar—, les ayuda una organización civil. “Ellos nos costeaban el traslado en autobús y cuando empezó la pandemia nos pusieron un vehículo privado para los traslados; sin toda esa ayuda, la de la fundación, la del médico, Wendy no tendría el tratamiento, nosotros no podríamos cubrir los gastos y ella estaría en casa sin atención”, dice Bertha Oralia.
En esa situación hay niños en los estados donde no hay hospitales acreditados para tratar enfermedades lisosomales. “Lo ideal es que en cada entidad hubiera por lo menos un hospital que atendiera estos padecimientos; de esa forma, las personas no tendrían que trasladarse, algo que para algunos es imposible de costear y cuando se puede o se consigue ayuda para hacer, aún está la parte del desgaste físico y emocional que esto implica”, señala Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes con enfermedades lisosomales de la organización civil Grupo Fabri de México.
Zamora asegura que los hospitales no se acreditan porque creen que será difícil tratar a estos pacientes o que les puede representar una inversión costosa, pero no es así. “Los hospitales de segundo nivel, de los que hay en todos los estados, ya tienen lo necesario para lograr la acreditación, quizá solo necesitarán un genetista, si es que no lo tienen, y una sala de infusión, pero eso no es una inversión elevada y el impacto en la calidad de vida de estos pacientes es enorme”.
Lo que tiene que hacer un hospital para acreditarse es llenar una cédula (una especie de cuestionario donde se pregunta por los recursos que se tienen) y después pedir una cita en la Dirección General de Educación y Calidad en Salud de la Secretaría de Salud, para que personal de esta acuda a revisar que cumple con lo necesario para dar una atención de calidad a estos pacientes.
Por ahora, el Insabi ha dado dos años de gracia para todos los hospitales que necesiten atender a personas con enfermedades lisosomales, mientras se acreditan. Pero después de ese tiempo, los que no tengan la acreditación no podrán seguir brindando atención.
“Muchos hospitales no se acreditan porque dicen: ‘Ay, no, es un paciente entre 50 mil habitantes, ¿para qué nos acreditamos?’. O creen que es complicado atender a estos pacientes, que tienen mucha comorbilidad y les generarán problemas o que será un gasto enorme para la institución, pero los gastos los paga el Insabi y a los pacientes se les da la oportunidad de tener una vida mejor y más larga. Aun si son uno entre 50 mil, todas las personas merecen atención”, subraya Carbajal.
El otro problema, además de los traslados de las familias y la saturación que se provoca en los hospitales acreditados —en el INP están atendiendo ahora a 50 pacientes con enfermedades lisosomales de diversos estados—, es también que no hay hospitales para adultos acreditados para tratar estos padecimientos.
“Antes la expectativa de vida para estos pacientes era menor; ahora están llegando a la adultez, nosotros tenemos en el INP pacientes ya de 19 o 20 años a los que tenemos que seguir atendiendo porque no hay dónde referirlos, y nosotros no somos especialistas en adultos, ellos tienen que estar ya en hospitales no pediátricos”, señala Carbajal.
El médico asegura que lo que falta para acreditar a más hospitales especializados en adultos es voluntad. “¿Qué le podría faltar al Instituto Nacional de Nutrición o al de Cardiología, al Hospital Juárez, que son todos de alta especialidad, para poder atender a estos pacientes? No les falta nada, más que voluntad”, dice, pero el Insabi no los obliga a acreditarse; lo deja a su criterio.
La diputada María Eugenia Hernández, de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Cámara, asegura que, frente a esta problemática, se está trabajando ya en una iniciativa para que en cada entidad haya por lo menos un hospital acreditado para atender a pacientes con enfermedades raras de tipo lisosomal.
“Los hospitales generales pueden atender a estos pacientes, ya cuentan con todo lo necesario para poder acreditarse, y así no dejan a las personas con la única opción de tener que trasladarse a la capital o a otros estados y ver si los pueden atender”, subraya.
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